Pășește în lumea mea

Am avut recent oportunitatea de a „întâlni” prin minunile internetului un mare autor și orator al autismului.

Lui Whit:

„Autismul nu este o boală sau o entitate. Nu este ceva ce trebuie noi să eradicăm. Mai bine zis, este un mod de a fi, cuvântul „autism” fiind pur și simplu un termen umbrelă care descrie cum se raportează (sau nu) o persoană la lume. Când autismul este văzut ca o entitate, un „lucru”, profesioniștii sunt apoi nevoiți să creeze programe care încearcă să transforme persoana în ceva ce nici nu sunt, nici nu vor – sau pot – fi vreodată. Această perspectivă greșită ar putea reprezenta un pericol, deoarece poate funcționa ca imboldul alterării persoanei afectate prin forță, constrângere sau manipulare. Dacă un american călătorește într-o țară străină după ce învățase o parte din limbă și cultură înainte, înțelegerea celorlalți și străbaterea propriului drum devin mult mai ușoare. Asta ilustrează direcția în care cred că programele care ajută persoanele cu autism ar trebui conduse – nu pentru a schimba individul, dar mai degrabă pentru a-i ajuta să fie ei înșiși, în timp ce capătă o înțelegere a „masei”, și devin capabili să navigheze prin ea.

În abordarea mea, există niște principii de bază pe care le consider de importanță maximă:

Întrezărește intelectul: Faptul că o persoană este nonverbală sau are probleme de comunicare nu înseamnă că nu este inteligentă sau nu are nimic de zis. Abilitățile și pasiunile lor unice trebuie să fie explorate și utilizate.

Comportamentul este comunicare: În opinia mea, comunitatea psihiatrică ar putea face o mare greșeală când încearcă pur și simplu să se „închidă” sau suprimă ce consideră a fi comportament „inadecvat” cu medicamente psihiatrice puternice. Comportamentele, chiar și cele care sunt numite „nedorite”, ar putea fi, pentru unii, singura modalitate de a-și comunica nevoile sau problemele.

Auto-reprezentare: Dacă profesioniștii, prietenii, membrii familiei individului, și toți în general vor să înțeleagă autismul, trebuie să accepte să intre în lumea celor cu autism, nu să-i forțeze să intre în „lumea publică” considerată acceptabilă. Trebuie să validăm auto-reprezentarea și să căutăm informații despre modul de viață autist de la cei care îl trăiesc zi de zi.

Relație: Pentru a ajuta persoanele cu autism să formeze legături emoționale, să își creeze propriul drum în lume, și să învețe abilități noi, cheia este reprezentată de relații. Trebuie să fim toți înclinați spre a forma o legătură cu persoana, să încercăm cu adevărat să îi înțelegem experiența, lumea unică și cum găsește înțelesul – adică să cunoaștem individul cu autism ca oricare alt om. Odată ce o legătură este stabilită, un mediu de vindecare propice este creat.

Respect: Este extrem de important ca respectul să existe și să prospere, ceea ce înseamnă că nu facem nimic pentru a forța, constrânge sau manipula persoanele cu autism. Trebuie să considerăm tot timpul că ei merită demnitate. Din nou, rolul „celui de afară” este de a pleda pentru ei și a-i susține, nu de a încerca să-i modifice în ceva ce nu sunt sau nu trebuie să fie. Îmi amintesc cu claritate o întâlnire cu un băiat de cinci ani cu autism care era nonverbal. El a intrat în biroul meu și a început să-și izbească mâinile de tastatura computerului. Răspunsul secretarei, cum este și normal în cazul celor cu o înțelegere mai slabă a autismului, a fost să încerce imediat să îl oprească. În schimb, i-am spus să îl lase să continue. În mijlocul camerei este o groapă cu mingi, și i-am spus băiatului că dacă vrea să lovească tastatura, ar trebui să îl ridic și să îl arunc în groapa cu mingi. El a continuat, așa că l-am ridicat și l-am aruncat acolo. A ieșit și s-a întors la tastatură. De data asta, el nu a lovit tastatura, dar și-a întins mâinile spre ea și a căzut apoi în brațele mele ca să-l arunc în groapă. El a râs și a spus „Fă-o din nou!” Am fost uimit. Relația s-a aflat la cheia acestei interacțiuni, și o legătură emoțională fusese formată. Eu intrasem în lumea lui, iar el, în mod reciproc, intrase în a mea.”

Dr. Dan L. Edmunds

Acestea sunt cuvintele pe care oamenii trebuie să le audă în legătură cu autismul, și voi deveni cu siguranță un cititor fidel al lucrărilor doctorului Edmunds!

Traducere din limba engleză realizată de Robert Plopeanu, un tânăr cu autism, a materialului “Step into my world”