Pierderea contactului cu lumea exterioară printr-o repliere în sine însuși, un mod de gândire detașat de realitate și o predominantă a vieții interioare“ – Dicționarul Medical, Editura Ceres, 1977
Autismul este considerat o tulburare de dezvoltare, iar în octombrie 2009, un raport al Departamentului de Sănătate şi Servicii Sociale al S.U.A. a plasat rata de diagnosticare la 1 din 68 de copii în Statele Unite ale Americii. Conform CDC, instituție din Statele Unite ale Americii care se ocupă de Controlul și Prevenția Bolilor (engl. U.S. Centers for Disease Control and Prevention – CDC), prevalența a crescut de mai bine de două ori între 2002 și 2008 și de peste 10 ori în ultimii 20 ani.
Autismul reprezintă un diagnostic pe care îl au în comun bebeluşi, copii şi adulţi și care este posibil să se comporte şi să arate diferit, dar care se confruntă cu provocări în aceleaşi domenii: comunicarea, interacţiunile sociale şi jocul sau gândirea imaginative.
Diagnosticul de autism este stabilit prin observarea caracteristicilor comportamentale din respectivele domenii. Deoarece nu există caracteristici fizice pe care cei din spectrul autismului să le aibă în comun şi pentru că există o gamă largă de abilităţi şi dizabilităţi – acesta nu este întotdeauna uşor de identificat.
Diagnosticul unei tulburări din spectrul autismului se bazează pe criterii stabilite în Manualul de Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor Mentale (în engleză: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM), publicat de către Asociaţia Americană de Psihiatrie (American Psychiatric Association). Manualul este utilizat în Statele Unite ale Americii, precum şi de către clinicieni, cercetători, agenţii de reglementare a medicamentelor psihiatrice, companii din domeniul asigurărilor de sănătate, companii farmaceutice şi decidenţi politici.
Autismul este considerat a fi o tulburare din spectrul autismului datorită variaţiilor care există de la copilul cu autism clasic, non-verbal şi mai puţin capabil din punct de vedere funcţional, până la copilul cu Sindrom Asperger, foarte verbal, capabil din punct de vedere educaţional şi incluzând fiecare variaţie dintre aceştia. Numeroşi părinţi descriu, de asemenea, probleme medicale (de ex., afecţiuni gastrointestinale şi ale sistemului imunitar) şi/sau tulburări ale procesării senzoriale.
Deşi două persoane pot avea acelaşi calificativ al autismului, acestea pot fi la fel de diferite precum ziua şi noaptea. Atunci când părinţii unor copii sau adolescenţi cu autism se întâlnesc pentru prima dată, întrebarea inevitabilă este „Cum este copilul dumneavoastră?”, pentru că toţi sunt atât de diferiţi. De exemplu, Jeremy, un tânăr în vârstă de douăzeci şi doi de ani, care are autism clasic, are dificultăţi în ceea ce priveşte numeroase abilităţi de auto-ajutorare, are un discurs verbal redus, îşi face temele şcolare şi comunică cu ajutorul unei tăbliţe conţinând alfabetul, al unui instrument tip ipad ori al unei alte tehnologii de asistare. Tom, un tânăr care are Sindromul Asperger, poate citi şi scrie în patru limbi. Pentru el, modalitatea favorită de a-şi petrece timpul este aceea de a studia religiile lumii, prezintă dificultate însă în a duce orice conversaţie ce nu este legată de domeniul său de interes.
Între aceştia există numeroase variaţii diferite. O expresie comună în comunitatea autismului este aceea că „Atunci când ai întâlnit o persoană cu autism, ai întâlnit o persoană cu autism”.
Este posibil să observaţi pe cineva care se leagănă pe loc, aşteptându-şi rândul la magazin sau în staţia de autobuz, ori un copil care, într-un magazin, are ceea ce pentru un ochi neinstruit poate părea un acces de furie nerezonabilă. Este posibil să cunoaşteţi un adolescent tăcut, considerat tocilar sau poate aveţi un vecin care uneori îşi pocneşte degetele înaintea feţei atunci când merge. Toate acestea ar putea fi manifestări diferite ale unei tulburări din spectrul autismului.
Conform celei de-a cincea ediții a DSM (manual în care sunt prezentate statistici și modalități de diagnostic a tulburărilor mentale), principalele trăsături ale autismului sunt:
Ø „Deficite la nivelul cogniției sociale și comunicării” care se manifestă ca dificultăți în relații de reciprocitate, precum atenția împărtășită, contactul vizual, empatia sau înțelegerea gândurilor și a intențiilor celorlalți.
Ø „Interes diminuat și comportamente repetitive” care presupun aderență inflexibilă la rutine lipsite de sens.
Persoane cunoscute în comunitatea persoanelor diagnosticate cu autism:
Ø Temple Grandin este o autoare de succes diagnosticată cu autism. Dr. Grandin a fost diagnosticată cu autism în anul 1950, la vârsta de 3 ani. În 2015, ea este profesor la Universitatea Colorado, a devenit unul dintre oamenii de știință de top, are un doctorat în Știința Animalelor și este o activistă convinsă a drepturilor persoanelor cu autism. Este foarte recunoscută, inclusiv de PETA, pentru invențiile sale în domeniul practicilor utilizate în abatoarele pentru animale. Prin studii și cercetări revoluționare și analizând lucrurile prin prisma propriului ei autism, Temple Grandin aduce o perspectivă uluitoare între cele două lumi. Biografia sa remarcabilă a dat naștere, în februarie 2011, filmului Temple Grandin. Autismul nu a împiedicat-o să dea un sens vieții ei, mai mult, a ajutat-o.
Ø Thomas McKean este o celebritate în rândul comunității cu autism pentru devotamentul său arătat persoanelor și familiilor afectate de tulburări generale de dezvoltare. Thomas a fost diagnosticat cu autism în 1979, pe când avea 14 ani. În urma acestui diagnostic a fost instituționalizat într-o clinică de psihiatrie timp de doi ani. Experienţele prin care a trecut atunci l-au motivat să devină un avocat activ al persoanelor cu tulburări de dezvoltare.
Ø Donna Williams este o artistă care spune despre ea că este „un gânditor kinestezic” și oferă o viziune a procesării mentale și a modului în care aceasta poate diferi de la un individ la altul. Ea este autoarea bestsellerului „Nimeni Nicăieri”.
Ø Stephen Shore nu a vorbit până la vârsta de 4 ani, iar medicii le-au sugerat părinților săi să îl interneze într-o instituție. Ajutat de părinți și cu sprijinul profesioniștilor, Stephen a reușit să își învingă dizabilitatea, fiind autorul cărții „Dincolo de perete: Experiențe personale cu Autismul și Sindromul Asperger”.
Ø Daniel Tammet este un savant autist, scriitor și educator, celebru pentru abilitatea sa unică de a descrie modul în care funcționează mintea lui.
Ø Gary Numan, muzician
Ø Scott James, muzician
Ø Peter Tork, muzician și actor
Ø Satoshi Tajiri, creatorul desenelor Pokemon
Ø Matt Savage, muzician
Părinții celebri care au copii diagnosticați cu autism:
Ø Jenny McCarthy – are un fiu de 8 ani, iar pentru a susţine conştientizarea a participat la evenimente, acţiuni caritabile, a scris cărţi şi a vorbit în emisiunile ei despre această boală.
Ø Gary Cole – are o fiica de 17 ani
Ø Toni Braxton – are un fiu de 8 ani
Ø Aidan Quinn – are o fiică
Ø Joe Mantegna – are un fiu
Ø John Travolta – a avut un fiu care a murit în anul 2009
Ø Sylvester Stallone – are un fiu de 32 de ani
Sindromul Asperger este o afecţiune neurologică numită după fizicianul vienez, Hans Asperger. Acesta a publicat în anul 1944 o lucrare care a descris un model de comportament la mai mulţi băieţi tineri, care aveau inteligenţă şi dezvoltare lingvistică normale, care însă dovedeau comportamente similare autismului şi deficienţe marcante ale abilităţilor sociale şi de comunicare. În ciuda publicării acestei lucrări în anii 1940, abia în 1994 sindromul Asperger a fost adăugat la DSM IV şi abia în ultimii ani a fost recunoscut de profesionişti şi părinţi.
Persoanele cu sindrom Asperger pot avea o varietate de caracteristici, iar deficienţa poate varia între uşor şi sever. Persoanele cu sindrom Asperger au deficienţe marcante în ceea ce priveşte abilităţile sociale, au dificultăţi în caz de tranziţie sau schimbare şi preferă asemănarea. Deseori ei au obiceiuri obsesive şi pot fi preocupaţi de un anume subiect de interes. Au mari dificultăţi în a citi indicii non-verbale (limbajul corpului) şi deseori au dificultăţi în a determina în mod corect spaţiul corporal. Deseori suprasensibili la sunete, gusturi, mirosuri şi viziuni, persoanele cu sindrom Asperger pot prefera haine moi, anumite mâncăruri şi pot fi deranjaţi de sunete şi lumini pe care nimeni altcineva nu pare că le aude ori vede. Este important să ne amintim că persoana cu sindrom Asperger percepe lumea foarte diferit. De aceea, multe comportamente care par ciudate sau neobişnuite sunt cauzate de acele diferenţe neurologice şi nu sunt rezultatul nepoliteţii intenţionate sau a proastei purtări, şi cu siguranţă nu sunt rezultatul unei „educaţii neadecvate”.
Prin definiţie, persoanele cu sindrom Asperger au un IQ normal şi mulţi indivizi (deşi nu toţi) au abilităţi excepţionale sau talent într-un anumit domeniu. Din cauza gradului lor ridicat de funcţionalitate şi a naivităţii lor, sunt deseori văzuţi ca fiind excentrici sau ciudaţi şi pot fi uşor victime ale bătăii de joc. În timp ce dezvoltarea lingvistică pare, la suprafaţă, normală, persoanele cu sindrom Asperger au deseori deficienţe de pragmatică şi prozodie. Vocabularele pot fi extraordinar de bogate, unii copii sunând ca nişte „mici profesori”. În orice caz, persoanele cu sindrom Asperger pot fi extrem de literale şi au dificultăţi de folosire a limbii într-un context social.
În acest moment există multe dezbateri referitoare la unde se încadrează exact sindromul Asperger. În prezent este descris ca o deficienţă din spectrul autismului, iar Uta Frith, în cartea sa „AUTISMUL și SINDROMUL ASPERGER”, a descris persoanele cu sindrom Asperger ca „având un pic de autism”. Unii profesionişti consideră că sindrom Asperger este identic cu autismul cu înaltă funcţionare, în timp ce alţii cred că se descrie mai bine ca o dizabilitate non- verbală de învăţare.
Sindromul Asperger împărtăşeşte multe caracteristici cu PDD-NOS (deficienţa de dezvoltare pervasivă, nespecificată altfel), HFA şi NLD şi, deoarece a fost necunoscută până acum câţiva ani, mulţi indivizi ori au primit un diagnostic incorect ori au rămas nediagnosticaţi. De exemplu, nu este deloc rar ca un copil care iniţial a fost diagnosticat cu ADD sau ADHD să fie rediagnosticat cu sindrom Asperger. În plus, unii indivizi care au fost iniţial diagnosticaţi cu HFA sau PDD-NOS acum primesc diagnosticul de sindrom Asperger şi mulţi indivizi au un diagnostic dublu de sindrom Asperger şi autism cu înaltă funcţionare.
Criterii de diagnosticare pentru tulburarea Asperger, conform DSM IV:
- Deteriorare calitativă în interacţiunea socială, manifestată prin cel puţin două dintre următoarele:
1. deteriorare marcantă în utilizarea comportamentelor non-verbale multiple cum ar fi privire direct în ochi, expresie facială, posturi corporale şi gesturi de reglare a interacţiunii sociale;
2. nereuşita de a dezvolta relaţii de prietenie corespunzătoare nivelului de
dezvoltare;
3. lipsa de dorinţă spontană de a împărtăşi bucuriile, interesele sau reuşitele cu alţi oameni (de ex. prin lipsa de a arăta, aduce sau indica obiecte de interes altor oameni);
4. lipsa reciprocităţii sociale sau emoţionale.
- B. Modele comportamentale, interese şi activităţi repetitive şi stereotipe restrânse, manifestate prin cel puţin una din următoarele:
preocupare acerbă pentru unul sau mai multe modele de interes stereotipe sau restrânse, care este anormal fie prin intensitate, fie prin obiectiv;
2. ataşare aparent inflexibilă la rutine sau ritualuri specifice, nefuncţionale;
3. manierisme motrice stereotipe şi repetitive (de ex. bătaie sau răsucire a
mâinii sau a degetului sau mişcări complexe din întreg corpul);
4. preocupare insistentă cu părţi ale obiectelor.
- Perturbarea cauzează deteriorare clinică semnificativă în ceea ce priveşte zonele sociale, ocupaţionale, etc. de funcţionare
- Nu există întârziere clinică semnificativă în ceea ce priveşte limbajul (de ex. cuvinte singulare folosite până la vârsta de 2 ani, fraze comunicative folosite până la vârsta de 3 ani).
- Nu există întârziere clinică semnificativă în ceea ce priveşte dezvoltarea cognitivă sau dezvoltarea abilităţilor auto-ajutătoare corespunzătoare vârstei,
comportamentul adaptiv (altul decât interacţiunea socială) şi curiozitatea despre mediul înconjurător în timpul copilăriei. - Criteriile nu sunt îndeplinite pentru alte dizabilităţi specifice de dezvoltare sau schizofreni
Sindromul Asperger, în viziunea lui Lois Freisleben-Cook
Sindromul Asperger este un termen folosit atunci când un copil sau adult are unele trăsături de autism, însă poate să nu aibă întreaga gamă clinică. Există unele dezacorduri despre locul în care se potriveşte în spectrul PDD. Unii oameni cu sindrom Asperger au foarte mult succes şi până recent nu au fost diagnosticaţi cu altceva decât că erau excentrici, absenţi, neadaptaţi din punct de vedere social şi un pic ciudaţi din punct de vedere fizic.
Deşi criteriile nu afirmă că ar exista o întârziere semnificativă în dezvoltarea limbajului, ceea ce puteţi vedea este o modalitate „diferită” de folosire a limbii. Un copil poate avea un vocabular nemaipomenit şi chiar să demonstreze hiperlexie, dar să nu înţeleagă cu adevărat nuanţele limbii şi să aibă dificultăţi cu pragmatica lingvistică. Pragmatica socială de asemenea tinde să fie slabă, făcând persoana să pară că funcţionează pe alt sistem. Dispraxia motrice poate fi reflectată într-o tendinţă de a fi neîndemânatic.
În interacţiunea socială, mulţi oameni cu sindromul Asperger demonstrează evitarea privirii fixe şi pot chiar să se întoarcă în partea cealaltă atunci când salută pe cineva. Copiii pe care i-am cunoscut îşi doresc interacţiune cu alţii, însă au dificultăţi în a ştii cum trebuie să procedeze. Ei sunt, în orice caz, mai apţi să înveţe abilităţi sociale decât suntem eu sau dumneavoastră apţi să învăţăm să cântăm la pian.
Există impresia generală că sindromul Asperger aduce cu sine o inteligenţă superioară şi o tendinţă de a deveni foarte interesat şi preocupat de un anumit subiect. Deseori această preocupare duce la o carieră specifică, în care adultul are foarte mult succes. La vârste mai tinere, copilul poate fi mai rigid şi mai reticent în ceea ce priveşte schimbările sau adoptarea de rutine. Aceasta poate duce la ideea că este vorba de OCD, însă nu este acelaşi fenomen.
Multe din slăbiciuni pot fi remediate cu tipuri specifice de terapie, îndreptată spre învăţarea de abilităţi sociale şi pragmatice. Anxietatea care duce la o rigiditate semnificativă poate fi de asemenea tratată medical. Deşi este mai dificil, adulţii cu sindromul Asperger pot avea relaţii, familii, vieţi fericite şi productive.
Tulburarea hiperkinetică cu deficit de atenție – ADHD
Observând copiii dintr-o grupă de preșcolari, se poate să ne ”sară” în ochi un copil anume. De ce acest lucru ? Pentru că, spre deosebire de colegii săi, acesta nu reușește să ducă la capăt o sarcină de lucru, se ridică în mod frecvent de pe scaun sau se mișcă permanent, vorbește neîntrebat sau îi deranjează pe cei din jur în toate modurile.
Acest comportament nu se manifestă doar în mediul școlar, ci și acasă cu familia, în locurile de joacă sau în alte contexte sociale. Manifestările respective pot să apară și la ceilalți copii de vârstă apropiată, însă ceea ce diferențiază copiii cu hiperactivitate de cei cu o dezvoltare normală este frecvența și intensitatea cu care apar problemele (se concentrează greu, este ușor distras, este agitat etc.).
Copilul cu ADHD atrage atenția prin manifestările sale și prin deficiențele sale în trei domenii importante pentru dezvoltarea sa armonioasă:
- Dificultăți de atenție si concentrare
- Comportamente impulsive
- Hiperactivitate (agitație evidentă).
Deficitul de atenție și hiperactivitate (ADHD) este o tulburare cronică care se caracterizează printr-un nivel ridicat de neatenție, impulsivitate și hiperactivitate. Determină serioase disfuncții în mai multe domenii de funcționare, afectând copiii, familia, școala și grupul de prieteni.
Conform DSM IV simptomele ADHD sunt:
- Incapacitatea copilului de a-și menține atenția. Aceasta este ușor perturbată de stimulii din jur;
- Hiperactivitatea, ducând la un comportament neadecvat;
- Impulsivitatea (afectarea ariilor cerebrale de inhibiție) care îl determină pe copil să se implice în diverse activități chiar foarte riscante fără a putea evalua gravitatea riscurilor.
Dificultăți de atenție si concentrare
Copiilor sau adolescenților le este foarte greu să finalizeze activitățile începute, capacitatea lor de concentrare este scăzută, iar atenția este foarte ușor de distras. Problemele apar mai ales când aceste activități sunt impuse de alte persoane. La preșcolari și la școlarii mici aceste probleme apar și în activitățile alese de ei (în joc). Chiar dacă la început copilul arată interes față de sarcină, acesta dispare în scurt timp, iar copilul se orientează spre o altă activitate.
Comportamente impulsive
Copii sau adolescenții cu ADHD sunt predispuși să acționeze brusc, fără a se gândi la consecințele comportamentului lor. Dacă își încep temele, trec la rezolvare fără să citească cu atenție cerințele, renunțând repede la încercarea lor, oferă răspunsuri înainte ca interlocutorul să termine de formulat întrebarea și îi întrerup frecvent pe ceilalți.
Hiperactivitatea
Este caracterizată printr-o neliniște motrică. Copilul, mai ales preșcolarul sau școlarul mic, nu poate să stea liniștit pe scaun decât o perioadă scurtă de timp. Acesta se ridică mereu, scapă lucrurile pe jos, mută lucrurile pe masă sau le răvășește. La adolescent acest gen de manifestări sunt mai puțin pregnante, dar există și la el o tendință de mișcare (bâțâie piciorul pe sub masă, se joacă cu creionul sau pixul, se întoarce la bancă etc.)
Cine pune diagnosticul ?
În cazul în care părinții identifică anumite probleme la copil, atât prin observare personală, cât și din feed-back-urile primite de la cadre didactice, este important ca aceștia să apeleze întâi la medicul de familie. Diagnosticul de hiperactivitate poate fi stabilit doar de către un specialist. Specialiștii pot fi medicii psihiatrii sau psihologi care lucrează în domeniul clinic. După cum s-a văzut neliniștea, impulsivitatea și capacitatea limitată de concentrare sunt caracteristice copiilor mici, motiv pentru care, când se răspunde la întrebările din fișa de apreciere a specialistului trebuie să se țină cont de vârsta copilului. Astfel de manifestări pot apărea și la copii cu tulburări psihice, cu dificultăți de învățare și la cei cu deficiență mintală, dar în cazul acestora din urmă manifestările sunt cauzate de nivelul scăzut de inteligență și nu de tulburarea de hiperactivitate.
Ce se poate face?
Cele mai importante aspecte țin de alegerea căilor de ajutorare a copilului / adolescentului cu ADHD și a măsurilor care se cer, în funcție de problemele apărute: asupra copilului sau adolescentului, în familie, la grădiniță sau la școală. Aceste principii sunt importante pentru că cele mai multe măsuri de asistență au o funcționalitate specifică. De exemplu nu trebuie să existe așteptări la diminuarea manifestărilor comportamentale neadecvate la școală dacă se face o terapie de mișcare. La fel de puțin este de așteptat ca măsurile întreprinse acasă să aibă un efect spectaculos la școală sau la grădiniță. Măsurile întreprinse trebuie să fie combinate, coerente, să existe conlucrare între familie, școală și specialiștii implicați.
(informații din: ”ADHD – intrebări și răspunsuri”, Manfred Dopfner, Gerd Lehmkuhl, Medice – Iserholn)
Unii copii sunt mai activi decât alţii si fiecare copil poate fi la un moment dat foarte agitat și poate întâmpina dificultăţi în concentrarea asupra unei sarcini pe care o are de îndeplinit, fiind uşor distras de ceea ce se întâmplă în jurul său. Cu toţii ştim că celor mici le este mai dificil să se concentreze sau să stea într-un loc pentru un timp mai îndelungat. Cu cât un copil va înainta în vârsta cu atât se va putea concentra mai bine. Ceea ce diferenţiază copiii cu hiperactivitate de cei cu o dezvoltare normală este frecvența și intensitatea cu care apar problemele (se concentrează greu, este uşor distras, este agitat, etc.)
Spre deosebire de copiii de aceeaşi vârsta, cei cu hiperactivitate prezintă manifestări mai intense in cel puţin trei domenii importante, ei atrăgând atenţia prin:
- Dificultăţi de atenţie si concentrare
- Comportamente impulsive
- Hiperactivitate (agitaţie evidenta)
- Dificultăţi de atenţie si concentrare
Problemele de hiperactivitate apar mai frecvent în activităţile impuse de alte persoane cum ar fi de exemplu: temele de casa sau sarcinile din clasă. La preşcolari și la şcolarii mici aceste probleme apar și în activităţile alese de ei (în joc). Chiar dacă la început copilul manifestă un interes față de sarcină, acesta dispare în scurt timp, iar copilul se orientează spre o altă activitate.
Comportamente impulsive
Spre deosebire de copiii de aceeaşi vârstă, copiii cu hiperactivitate, acţionează înainte de a gândi, îşi urmăresc primele impulsuri și idei fără a lua în calcul urmările. Ei nu își pot amâna îndeplinirea dorinţelor până la momentul în care acestea ar putea fi realizate fără probleme, când îşi doresc ceva acestea trebuie să se întâmple imediat. Astfel, ei se comportă imatur în raport cu vârsta pe care o au, răspund înainte ca întrebarea să le fie adresată complet și îi întrerup frecvent pe ceilalţi.
Hiperactivitatea
Mai ales la grădiniţa și în clasele primare, aceşti copii se caracterizează prin agitaţia lor permanentă. Aceste manifestări apar în special în situaţiile în care li se cere să stea liniştiţi. În timpul orelor îşi părăsesc deseori locul, le este dificil sa se joace cu alţii, ei aleargă sau se caţără tot timpul. Fiind atenţionaţi de profesori sau de părinţi, se liniştesc cel mult pentru câteva secunde, după care revin la manifestările anterioare.
Toate aceste manifestări pot fi observate în diferite situaţii – nu doar în familie, ci și la grădiniţă, la școală sau în activităţile destinate petrecerii timpului liber cu cei de vârstă apropiată. De obicei sunt mai accentuate in situaţiile in care copiii si tinerii ar trebui sa se concentreze si sa aibă răbdare, de exemplu atunci când îşi pregătesc lecţiile sau atunci când iau masa
Părinţii unor copii hiperactivi cu vârste cuprinse între șase și zece ani au fost întrebaţi care situaţii familiare sunt percepute ca fiind dificile, întrebarea a fost adresată și unui grup de control format din părinţi ai unor copii de aceeaşi vârstă, selectaţi aleator. Rezultatele au indicat că mai mult de 50 % dintre părinţii copiilor hiperactivi au selectat realizarea temelor de casă ca fiind foarte dificilă, în timp ce mai puţin de 10 % dintre părinţii din grupul de control au considerat acest lucru ca fiind problematic. Pe locul doi și trei al situaţiilor problematice, părinţii copiilor hiperactivi au plasat momentele în care mama vorbeşte la telefon și situaţiile în care vin oaspeţi.
Există o variaţie mare în ceea ce priveşte gravitatea acestor probleme. La unii copii manifestările comportamentale sunt atât de pronunţate, încât ele pot fi observate foarte rapid. Aceşti copii pot fi cu greu acceptaţi la grădiniţa și la scoală, iar în familie ei devin o povară. La majoritatea copiilor problemele sunt mai puţin pronunţate, ele nu apar cu aceeaşi intensitate în toate situaţiile și este posibil ca ele să nu fie observate. Trecerea de la comportamentul normal la cel problematic este continuă.
Aspecte importante în diagnosticul tulburării de hiperactivitate
A. Neatenţia
- Deseori nu observa detaliile, iar în realizarea temelor de casă sau al altor activităţi fac greşeli din cauza neatenţiei;
- De multe ori întâmpina dificultăţi când trebuie să-și menţină atenţia concentrată la teme sau la joc, pentru un timp mai îndelungat;
- De cele mai multe ori când alţii îi vorbesc dă impresia că nu ascultă;
- De multe ori nu urmează intru totul cerinţele celorlalţi și nu pot finaliza temele sau celelalte activităţi, sarcini;
- Deseori are greutăţi în organizarea temelor și a altor activităţi;
- Adesea evită sau respinge activităţile sau temele care îi solicită efort mintal;
- Pierde adesea obiecte care sunt necesare realizării temelor sau activităţilor (jucării, creioane, hârtii);
- Se lasă uşor distras de stimuli exteriori;
- Este uituc în activităţile zilnice.
B. Hiperactivitatea
- Deseori îşi mişca mâinile și picioarele sau nu-si găseşte locul pe scaun;
- De multe ori se ridică în clasă sau în alte situaţii în care ar trebui să stea pe scaun;
- Aleargă sau se caţără în situaţii în care acest comportament nu este adecvat;
- Are dificultăţi când trebuie să se joace sau să facă diferite activităţi în linişte;
- De multe ori este agitat și are o activitate motorie exagerată, care nu poate fi influenţată prin reguli sociale sau prin observaţiile părinţilor.
C. Impulsivitatea
- Deseori răspunde fără sa aştepte ca întrebarea să fie complet formulată;
- Are dificultăţi în a-si aştepta rândul la joc sau în alte activităţi de grup;
- Îi întrerupe și îi deranjează frecvent pe ceilalţi (de exemplu se amestecă în discuţiile sau în jocurile celorlalţi);
- Deseori vorbeşte foarte mult, fără să-i pese de constrângerile sociale.
Pentru diagnosticul de tulburare de hiperactivitate trebuie să apară mai multe caracteristici din lista prezentată, iar acestea să fie mai evidente în raport cu copiii de aceeaşi vârsta și cu acelaşi nivel de dezvoltare. În plus, aceste manifestări trebuie să apară în mai multe arii de activitate. În cercurile de specialitate nu s-a ajuns la un consens în privinţa stabilirii diagnosticului, unii specialişti considerând că trebuie să existe manifestări în toate cele trei domenii importante (neatenţie, hiperactivitate și impulsivitate), în timp ce alţii susţin că există diferite forme de tulburare hiperactivă, ca de exemplu:
- tulburarea de hiperactivitate cu manifestări din toate cele trei domenii;
- tulburarea de hiperactivitate, caracterizată în special prin dificultăţi de concentrare a atenţiei și mai puţin prin impulsivitate și nelinişte motorie;
- tulburarea de hiperactivitate caracterizată prin impulsivitate și nelinişte motorie și mai puţin prin dificultăţi de concentrare.
În funcţie de intensitatea tulburării pot fi utilizate și alte noţiuni pentru descrierea problematicii: cele mai utilizate noţiuni sunt hiperactivitate și sindromul de deficit atenţional. Dacă copilul este neliniştit, impulsiv și are probleme de concentare nu înseamnă neapărat că suferă de o tulburare hiperactiva, deoarece aceste manifestări pot apărea și în cadrul altor tulburări.
(Fragmente din cartea “Copilul hiperactiv si încăpăţânat” – Manfred Dopfner, Stephanie Schurmann, Gerd Lehmkuhl, editura ASCR, ediţia in limba romana 2004 RTS RO MANIAN PSYCHOLOGICAL TES TING S ERVICES)
10 lucruri pe care trebuie să le știi despre autism
Uneori se pare că singurul lucru predictibil despre autism este impredictibilitatea sa. Singura trăsătură clară – relativitatea. Copilul cu autism „arată normal”, dar comportamentul său poate fi dificil şi greu de acceptat.
Autismul era considerat la un moment dat o dizabilitate „incurabilă”, dar acest termen dispare pe măsură ce creşte nivelul general de cunoştinţe şi înţelegere. În fiecare zi, persoane cu autism ne arată că pot să depăşească, să compenseze şi să administreze caracteristicile cele mai pregnante ale autismului. Învăţându-i pe cei din jur care sunt elementele principale ale autismului va avea un impact major asupra capacităţii persoanei cu autism să dezvolte un stil de viaţă independent şi productiv.
Autismul este o dizabilitate complexă, însă din caracteristicile sale putem extrage patru trăsături fundamentale:
- Dificultăţi de adaptare senzorială
- Întârzieri de limbaj
- Abilităţi sociale slab dezvoltate
- Probleme de stimă de sine şi încredere
Chiar dacă aceste elemente sunt comune celor ce suferă de autism, nu vor exista niciodată două persoane cu aceleaşi manifestări. Fiecare copil se află într-un punct diferit al spectrului autismului. La fel de important, fiecare părinte, profesor sau asistent social se va afla într-un punct diferit al spectrului. Copil sau adult, fiecare avem un set unic de nevoi.
Iată 10 lucruri pe care orice copil cu autism ar vrea să le ştii:
1. Sunt în primul rând un copil. Am autism. Nu sunt în mod primordial „autist”. Autismul este doar un aspect al personalităţii mele. Nu mă defineşte ca persoană.
Tu eşti o persoană cu sentimente, idei, talente sau eşti doar gras (supraponderal), miop (porţi ochelari) sau neîndemânatic. Acestea sunt lucruri pe care le văd mai întâi la tine când ne întâlnim, dar acestea nu sunt trăsăturile tale principale. Ca adult, ai un oarecare control asupra felului în care îţi defineşti propria persoană. Dacă vrei să subliniezi o anumită trăsătură personală, poţi să o faci fără prea mult efort. Eu sunt încă un copil ce se dezvoltă. Nici tu dar nici eu nu ştim încă ce aş putea realiza. Dacă mă defineşti după o singură trăsătură de-a mea, s-ar putea să mă subestimezi. Şi dacă simt că tu nu crezi că pot „să o fac”, răspunsul meu natural va fi „de ce să mai încerc?”.
2. Percepţiile mele senzoriale sunt dezordonate.
Integrarea senzorială este, probabil, aspectul cel mai dificil de înţeles al autismului, dar este şi cel mai important. Aceasta înseamnă că imaginile, sunetele, mirosurile, gusturile şi texturile care ţie ţi se par obişnuite pot fi de-a dreptul dureroase pentru mine. Mediul propriu-zis în care trăiesc mi se pare ostil. Poate că ţie ţi se pare că sunt retras sau poate agresiv, dar de fapt încerc doar să mă apăr, să mă protejez. Iată de ce o „simplă” ieşire la supermarket poate fi un calvar pentru mine:
• Auzul meu poate fi foarte acut. O mulţime de oameni vorbesc în acelaşi timp. Difuzoarele anunţă ofertele zilei. Casele de marcat bipăie şi trăncăne, râşniţele de cafea hârâie. Aparatul de feliat carne scârţâie, bebeluşii plâng, cărucioarele scrâşnesc, tuburile de neon bâzâie. Creierul meu nu poate filtra toate aceste zgomote şi ajung la „supraîncărcare”.
• Pot să am un simţ al mirosului foarte dezvoltat. Peştele de pe tejghea nu prea e proaspăt. Domnul de lângă noi nu a făcut duş astăzi. Copilaşul din faţă are un scutecul murdar. Pe culoarul trei s-au vărsat nişte murături şi se spală pe jos cu amoniac…. Nu pot să filtrez totul. Deja cred că îmi vine greaţă.
• Pentru că mă orientez pe baza văzului, acesta poate fi primul simţ care este prea stimulat. Lumina tubului de neon nu este doar obositoare, dar şi bâzâie. Lumina pare să pulseze şi mă dor ochii. Această lumină care pulsează se reflectă pe diverse suprafeţe şi contururile obiectelor îmi par distorsionate – spaţiul pare că se mişcă în continuu. Există şi reflexii în ferestre, ventilatoare care se mişcă în tavan, oamenii sunt în continuă mişcare. Toate acestea îmi afectează sistemul perceptiv şi cel vestibular. Acum nici măcar nu pot să îmi dau seama unde mă aflu în spaţiu.
3. Te rog să faci diferenţa între NU VREAU (aleg să nu fac) şi NU POT (nu sunt capabil să fac).
Utilizarea vocabularului şi a expresiilor lingvistice pot fi adevărate provocări pentru mine. Nu e vorba că nu ascult de instrucţiuni. Doar că nu pot să le înţeleg. Când mă strigi din partea cealaltă a camerei, iată ce aud eu: „&#$@*^ Marius. %**%$#@…” Vino şi vorbeşte cu mine direct în cuvinte simple: „Te rog să pui cartea în bibliotecă Marius. E timpul să mergem la masă”. Aceasta îmi spune ce vrei de la mine şi ce urmează să se întâmple. Acum este mult mai uşor pentru mine să fac ceea ce vrei de la mine.
4. Gândesc foarte concret.
Aceasta înseamnă că interpretez limbajul după forma literară. Este o situaţie confuză pentru mine când îmi spui ca ai mers „ca vântul şi ca gândul” când ceea ce vrei să îmi spui de fapt este că ai mers „foarte repede”. Să nu îmi spui că ceva este „floare la ureche” când nu e vorba de nici o plantă, şi vrei doar să îmi spui că această sarcină „este foarte uşor de realizat”. Când îmi vei spune că „Răzvan şi-a luat picioarele la spinare”, voi fi foarte confuz din punct de vedere anatomic. De fapt, poţi să îmi spui că „Răzvan a plecat foarte repede”. Idiomurile, sensurile multiple, inferenţele, metaforele, aluziile şi sarcasmul nu reprezintă nimic pentru mine.
5. Te rog să ai răbdare cu vocabularul meu limitat.
E destul de greu pentru mine să îţi spun de ce am nevoie când nu cunosc cuvintele care să descrie sentimentele mele. Poate îmi este foame, poate sunt supărat, speriat sau confuz, însă nu pot să mă exprim cu aceste cuvinte. Fii atent la limbajul corpului meu, dacă sunt retras sau agitat, sau chiar şi alte semne care îţi vor transmite ce este în neregulă cu mine. Există însă şi o parte opusă la cele de mai sus. Uneori pot să vorbesc ca un „mic profesor” sau ca un star de cinema. Poate că spun pe de rost întregi texte ce sunt mult prea avansate pentru vârsta mea. Acestea sunt secvenţe de limbaj pe care le-am memorat din lumea înconjurătoare pentru a compensa lipsa mea de limbaj. Aceasta pentru că ştiu că se aşteaptă de la mine să răspund ceva când mi se pune o întrebare. Aceste texte pot să provină din cărţi, de la televizor, din diferite discursuri. Acest tip de manifestare se numeşte „ecolalia” (repet exact ce aud, papagaliceşte). Nu prea înţeleg eu despre ce este vorba acolo. Ştiu doar că pot astfel să răspund când cineva aşteaptă de la mine o reacţie.
6. Pentru că vorbirea e foarte grea pentru mine, mă orientez mult cu ajutorul văzului.
Te rog să îmi arăţi cum se face ceva mai curând decât să îmi spui. Şi să fii gata să îmi arăţi de mai multe ori. Repetarea mă ajută să învăţ. Un program zilnic ilustrat îmi este de mare ajutor şi mă orientează de-a lungul zilei. La fel ca agenda ta electronică sau telefonul mobil, un astfel de program mă scuteşte de stress-ul de a-mi aminti ce urmează, mă ajută să trec mai uşor la următoarea etapă, îmi permite să îmi organizez timpul în aşa fel încât să fac ceea ce tu aştepţi de la mine. Pe măsură ce cresc, o să am în continuare nevoie de acest program ilustrat, dar „nivelul meu de reprezentare” poate evolua. Înainte să pot citi am nevoie de un orar cu desene sau fotografii. Pe măsură ce cresc, voi putea utiliza combinaţii de fotografii cu cuvinte scrise, iar apoi mă voi putea orienta doar pe baza cuvintelor.
7. Te rog să te concentrezi şi să mă ajuţi să dezvolt mai curând ceea ce pot face decât ceea ce nu pot face.
La fel ca orice altă persoană, nu pot să mă dezvolt într-un mediu în care mi se arată în permanenţă că nu sunt suficient de bun şi că ceva e „defect” la mine. Încercarea unui lucru nou va deveni ceva urât pentru mine când ştiu că voi fi cel mai probabil criticat, chiar şi atunci când critica se vrea a fi „constructivă”. Caută punctele mele tari şi le vei găsi. Există mai multe moduri „corecte” de a rezolva o sarcină.
8. Te rog să mă ajuţi cu interacţiunile sociale.
Poate ţi se pare că nu vreau să mă joc cu alţi copii. De cele mai multe ori nu ştiu de fapt cum să pornesc o conversaţie sau cum să încep să mă joc cu alţi copii. Dacă ai putea să îi rogi pe ceilalţi copii să mă cheme să mă joc cu ei fotbal sau baschet, poate că voi fi fericit să mă alătur lor. Mă descurc cel mai bine la jocurile foarte structurate, unde începutul şi sfârşitul sunt foarte clare. Nu mă descurc să citesc expresiile faciale, limbajul corpului sau emoţiile celor din jurul meu. De aceea apreciez dacă mă ajuţi în permanenţă cu privire la ceea ce trebuie să fac din punct de vedere al interacţiunii cu alţi copii. De exemplu, dacă o să râd atunci când Emilia cade de pe balansoar, nu o fac pentru că mă distrează ci pentru că nu ştiu ce trebuie să fac. Învaţă-mă să întreb în această situaţie „Eşti bine Emilia? Te-ai rănit?”
9. Încearcă să găseşti elementele care mă fac să fiu agitat.
Momentele în care sunt agitat sunt mai supărătoare pentru mine decât sunt pentru tine. Aceste stări apar atunci când unul din simţurile mele este supra-solicitat. Dacă poţi să identifici cauza, atunci poţi să previi efectele. Ţine un jurnal al acestor evenimente şi al oamenilor, fenomenelor, întâmplărilor din jurul meu. Vei vedea că de acolo se desprinde o anumită tendinţă. Încearcă să îţi aminteşti mereu că orice formă de comportament este o formă de comunicare. Comportamentul meu îţi va spune ceea ce cuvintele nu pot să transmită referitor la percepţia mea privind mediul.
Dragi părinţi, ţineţi minte următorul lucru: comportamentele care se repetă pot avea uneori o cauză medicală. Alergiile, problemele de somn sau gastro-intestinale pot avea efecte majore asupra comportamentului.
10. Iubeşte-mă necondiţionat.
Elimină gânduri cum ar fi „ Daca ar face măcar ….” Sau „Daca nu ar mai fi aşa….”. Nici tu nu ai îndeplinit toate aşteptările părinţilor tăi şi nu ţi-ar fi plăcut să ţi se amintească în permanenţă acest lucru. Nu am ales eu să am autism. Dar ţine minte că mi se întâmplă mie şi nu ţie. Fără sprijinul tău, şanselemele la o viaţă adultă cât mai independentă sunt foarte mici. Cu sprijinul tău, posibilităţile sunt nenumărate. Îţi promit – merit efortul.
Şi, în final, trei cuvinte. RĂBDARE! RĂBDARE! RĂBDARE! Încearcă să vezi autismul meu ca o abilitate mai specială decât ca o dizabilitate. Priveşte dincolo de limitări la talentele pe care autismul mi le-a oferit. Este adevărat că nu prea mă uit în ochii oamenilor şi nu sunt bun la conversaţie, dar ai observat că nu mint, nu trişez, nu îi jignesc pe colegii mei şi nu am prejudecăţi? Este adevărat că probabil nu voi fi următorul Hagi sau Ilie Năstase. Dar cu atenţia mea şi capacitatea de concentrare aş putea fi următorul Einstein. Sau Mozart. Sau George Orwell. Sau Thomas Jefferson. Ei au avut autism.
Tot ce pot să fiu nu se va întâmpla dacă tu nu eşti fundaţia mea. Fii avocatul meu, fii prietenul meu şi vom vedea cât de departe pot ajunge.
Sursa: ELLEN NOTBOHM – TEN THINGS EVERY CHILD WITH AUTISM WISHES YOU
Copiii cu manifestări comportamentale opozante au dificultăţi în respectarea regulilor importante, în comparaţie cu cei de aceeaşi vârsta, dar fără probleme. Ei ajung deseori să aibă conflicte cu părinţii sau cu alte persoane adulte semnificative, precum și cu fraţii sau cu alţi copii din afara familiei. Ei se înfurie foarte repede, îi enervează pe ceilalţi în mod constant și îi învinovăţesc pentru greşelile sau comportamentele proprii neadecvate. Manifestările opozante și agresive sunt până la un punct parte componentă a unei dezvoltări normale, existând anumite faze în care aceste manifestări sunt mai pregnante. Spre exemplu, mulţi copii de trei ani au crize de furie intense care devin tot mai rare la patru-cinci ani. La pubertate conflictele cu părinţii cresc în amploare. Astfel, putem spune că până la un anumit punct comportamentele agresive și opozante sunt normale. Un copil care nu este niciodată agresiv ar trebui să vă îngrijoreze mai mult decât un copil care are din când crize de furie si încalcă regulile.
Totuşi există copii la care aceste probleme sunt mai accentuate decât la cei de aceeaşi vârstă și care, din cauză acestor manifestări, intră în conflict cu membri familiei, cu colegii sau cu cadrele de la grădiniţa sau de la scoală. În mod obişnuit aceste probleme se manifestă mai ales în relaţiile cu persoanele de încredere, fie adulte, fie de aceeaşi vârstă. De regulă, copii nu se percep ca fiind încăpăţânaţi sau ostili și îşi justifică comportamentul ca fiind un răspuns normal la cerinţe iraţionale sau la circumstanţe accidentale sau neadecvate.
În ansamblu, sub conceptul de manifestări comportamentale opozante pot fi cuprinse diferite forme de comportamente agresiv și de refuz:
– nerespectarea regulilor și a cerinţelor;
– crize de furie și comportamente agresive față de părinţi și față de adulţi (cel mai adesea în cazul în care li se impun anumite limite);
– comportamente dominante și agresive față de fraţi;
– comportamente dominante și agresive față de alţi copii de aceeaşi vârsta, din afara familiei.
Comportamentele opozante și agresive se manifestă într-un singur context sau se poate manifesta în mai multe. Uneori manifestările se pot limita la o singură persoană din familie. Totuşi, în cea mai mare parte din cazuri aceşti copii se comportă opozant față de mai mulţi membri ai familiei, iar în afara acestui mediu pot fi prietenoşi și adaptaţi. Se poate întâmpla ca părinţii sa fie deja exasperaţi de comportamentul copilului în familie, în timp ce educatoarea ii poate descrie ca fiind prietenos, afectuos si gata de ajutor. Gradul de răspândire al problemelor comportamentale la mai multe arii si situaţii este un indicator al severităţii tulburării: cu cat problemele apar în mai multe contexte, cu atât manifestările sunt mai grave. La unii copii manifestările sunt atât de accentuate încât în familie, la grădiniţa sau la scoală sunt de nesuportat. Manifestările comportamentale nu apar în toate situaţiile la fel si trecerea la un comportament normal este treptata.
Dacă manifestările comportamentale de tip opoziţional sunt foarte pronunţate, atunci discutăm de o tulburare comportamentala de tip opoziţional.
Cum este diagnosticata o tulburare de comportament de tip opoziţional de către specialist ?
Diagnosticarea unei tulburări de tip opoziţional poate fi realizata doar de către un specialist, pe baza anumitor caracteristici care vor fi prezentate în continuare. Diagnosticul poate fi stabilit doar când sunt prezente mai multe din caracteristici; acestea trebuie sa fie mai intense decât la copiii care nu prezintă aceste probleme. În plus, acestea trebuie sa se manifeste pe o perioada de cel puţin sase luni.
Cum identificăm manifestările opozante?
1. Caracteristicile tulburării comportamentale opoziţionale (tulburarea comportamentului social prin manifestările ostile, opoziţionale)
2. Are crize neobişnuite si puternice de furie sau se enervează repede, comparativ cu copii de aceeaşi vârsta;
3. Se ceartă des cu adulţii;
4. Frecvent se împotriveşte în mod activ regulilor sau cerinţelor adulţilor sau refuza sa le urmeze;
5. Îi agasează pe ceilalţi în mod intenţionat;
6. Atribuie altora vina pentru greşelile proprii;
7. Este des iritat sau se lasă uşor provocat de ceilalţi;
8. Este în mod frecvent gălăgios și se enervează uşor;
9. Este frecvent răutăcios și dornic de răzbunare.
Cât de frecvente sunt manifestările opoziţionale ?
Manifestările comportamentale opoziţionale și tulburările de comportament sunt frecvente. Un studiu efectuat în Germania arată că părinţii descriu la copii cu vârste cuprinse între 4-10 ani existența manifestărilor comportamentale la 3% dintre fete și la 6% dintre băieţi. Datele oferite de părinţi indică faptul că manifestările mai uşoare sunt întâlnite la mai mulţi copii. Manifestări identificate prezentate în ordinea frecventelor descrescătoare: Ceartă / contraziceri, gelozie uşoară, crize de furie, este neascultător acasă, distruge lucrurile proprii, este neascultător la școală, țipă mult, iritat / îmbufnat.
(Fragmente din cartea “Copilul hiperactiv și încăpăţânat” – Manfred Dopfner, Stephanie Schurmann, Gerd Lehmkuhl, editura ASCR, ediţia în limba română 2004 RTS ROMANIAN PSYCHOLOGICAL TESTING SERVICES, www.rtscluj.ro).
Când eşti adolescent îţi descoperi propria identitate şi îţi dai seama care este relaţia ta cu lumea şi cu ceilalţi. Atunci când întâlneşti o persoană care nu se potriveşte tiparului considerat „normal“, ai putea simţi tentaţia de a o evita, de a bârfi cu prietenii despre ea sau de a o judeca fără vreun motiv valabil sau real.
Dacă o persoană nu pare a fi precum ceilalţi colegi de clasă sau nu corespunde aşteptărilor comportamentului „normal“, luaţi în considerare posibilitatea că ar putea avea autism sau o altă dizabilitate. Există un număr tot mai mare de oameni care au fost diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autismului, inclusiv cu Sindromul Asperger. Mai mult ca niciodată, la şcoala şi în clasa voastră există elevi cu toate tipurile de dizabilităţi. Cu ajutorul şi acceptarea voastră, un elev cu autism se poate descurca bine la şcoală şi se poate integra printre colegi. Înţelegându-i, asistându-i
şi incluzându-i în activităţi sociale, adolescenţii cu autism vă pot deveni prieteni foarte buni.
În ce fel sunt unici adolescenţii cu TSA?
Mulţi adolescenţi cu TSA au vise şi obiective similare cu cele pe care le aveţi voi. În cazul anumitor persoane, este posibil că existe doar diferenţe subtile, în timp ce alte persoane diagnosticate cu TSA ar putea fi foarte diferite de voi. Unii colegi de clasă pot avea dificultăţi cu anumite activităţi din cauza dizabilităţii lor, dar pot avea puncte tari în alte domenii. De exemplu, un adolescent cu TSA poate fi expert în computere sau ştiinţă, dar poate întâmpina dificultăţi în situaţii sociale sau în a juca într-o echipă de sport. Este posibil ca unii adolescenţi cu TSA:
- să înţeleagă greşit regulile sau să devină neliniştiţi atunci când regulile nu sunt urmate cu exactitate.
- să respecte anumite rutine, precum să se aşeze întotdeauna în acelaşi loc la cantină sau să meargă în clasă urmând întotdeauna aceeaşi cale.
- să simtă o dorinţă intensă de a urmări un anumit interes şi să se concentreze foarte atent asupra unui
- anumit lucru, precum un joc video, mitologie sau informaţii sportive.
- să aibă dificultăţi în a face faţă provocărilor zilnice, precum schimbările orarului.
- să nu fie capabili să vă privească în ochi sau dimpotrivă pot să vă ţintuiască cu privirea prea intens
- atunci când vă vorbesc.
- să reacţioneze cu hotărâre sau să devină copleşiţi de situaţii precum cantinele şi sălile de sport gălăgioase, alarmele de incendiu, holurile aglomerate sau luminile fluorescente puternice.
- să nu recunoască sau să nu se protejeze de intimidările sau tachinările la care sunt supuşi la şcoală, în
- public sau pe Internet.
- să gândească foarte concret, literal şi să nu înţeleagă sarcasmul, jargonul sau glumele.
- să se aşeze prea aproape atunci când vorbesc şi să nu fie capabili să înţeleagă o „aluzie“ la faptul că discuţia s-a terminat.
- să facă comentarii ce pot părea nepoliticoase, fără să înţeleagă impactul lor social (de exemplu, „îţi miroase respiraţia“).
- să lase impresia că nu le pasă sau că nu sunt conştienţi de sentimentele celorlalţi.
- să dorească să-şi facă prieteni, dar să nu vorbească decât despre interesele lor speciale. Trebuie să vă daţi seama că încearcă să se apropie de voi şi că s-ar putea să rămână fără cuvinte când vine vorba de alte subiecte de discutat.
- să nu fie capabili să interpreteze expresiile faciale, precum o privire semnificativă a profesorului care
- arată că e timpul să se facă linişte.
De ce se comportă astfel adolescenţii cu autism?
Este posibil ca adolescenţii cu TSA să se comporte în moduri neobişnuite; totuşi, aceştia nu aleg, de obicei, să se comporte greşit sau ciudat. Este posibil să aibă dificultăţi în a-şi controla comportamentul deoarece le este greu să înţeleagă aşteptările celor din jur sau să facă faţă lumii din jurul lor. De asemenea, este posibil ca ei să nu fie conştienţi de comportamentul lor sau de faptul că acesta este perceput ca fiind neobişnuit.
Cum comunică adolescenţii cu TSA?
Adolescenţii cu TSA pot avea probleme cu comunicarea receptivă. Acest lucru înseamnă că este posibil să nu înţeleagă întotdeauna tot ceea ce li se spune, este posibil să aibă nevoie să proceseze ceea ce se spune sau pot fi zăpăciţi atunci când cineva spune prea multe deodată. Pentru a comunica mai eficient cu o persoană cu TSA, faceţi un efort:
- Vorbiţi rar şi folosiţi cuvinte simple.
- Acordaţi-i mai mult timp persoanei cu TSA pentru a procesa şi formula un răspuns.
- Folosiţi un limbaj direct şi pozitiv care îi spune persoanei ce să facă („stai pe loc“ în loc de „nu te
- mişca“).
- Încercaţi că nu folosiţi sarcasmul, elemente de jargon sau sensuri implicite (precum, „treci peste“, „hai să
- ne pierdem timpul împreună“, „tacă-ţi fleanca“ sau „ia o pastilă de calmare“).
Adolescenţii cu TSA pot întâmpina dificultăţi în comunicarea expresivă, ceea ce înseamnă că nu sunt capabili să
„exprime“ ceea ce gândesc sau simt. Unii dintre ei este posibil să nu vorbească deloc, dar pot comunica prin gesturi şi alte comportamente. Alţii pot utiliza o planşă pentru a scrie cuvinte sau un mic computer care vorbeşte în locul lor.
Comunicarea expresivă se referă la felul în care o persoană „vorbeşte“ cu ceilalţi şi le transmite un mesaj sau un gând. Deşi aceştia pot înţelege ce se spune, au dificultăţi în a-şi da seama cum să răspundă. Nu presupuneţi niciodată că, doar pentru că o persoană nu vorbeşte, aceasta nu înţelege sau nu este inteligentă. Un adolescent cu TSA:
- poate să nu fie capabil să vorbească şi ar putea folosi o altă formă de comunicare, precum limbajul
- semnelor sau un dispozitiv electronic.
- poate utiliza un limbaj formal şi foarte precis, care îi face să pară diferiţi de ceilalţi prieteni ai voştri.
- poate repeta o frază pe care a auzit-o într-un film, un material video sau o conversaţie anterioară, uneori fără a şti ce înseamnă. Fraza respectivă poate să nu aibă nicio relevanţă sau poate conţine un răspuns ce pare inadecvat.
- poate avea dificultăţi în a rămâne la subiect pe timpul unei conversaţii.
- poate avea dificultăţi în a începe o conversaţie.
- poate spune ceva ce sună nepoliticos. Probabil nu intenţionează să pară astfel, însă adolescenţii cu TSA
- pot fi brutal de sinceri.
- pot uita să folosească formulele de salut, precum „salut“ sau „la revedere“.
- pot avea dificultăţi în a înţelege când să înceapă şi când să încheie o conversaţie şi când este rândul lor
- să vorbească.
Cum pot fi un bun prieten?
Atunci când vă împrieteniţi cu o persoană cu TSA, puteţi învăţa multe unul de la celălalt. Iată câteva idei care vă
pot ajuta să fiţi un prieten mai bun:
Acceptaţi diferenţele care îl deosebesc pe prietenul vostru.
Protejaţi-l de lucrurile care îl deranjează (de exemplu, zgomotele puternice sau luminile fluorescente).
Alăturaţi-vă prietenului vostru în activităţi care îl interesează.
Vorbiţi într-un fel potrivit vârstei. Nu folosiţi un limbaj pentru copii.
Aveţi răbdare şi înţelegeţi faptul că prietenul vostru nu doreşte să vă deranjeze nici pe voi, nici pe alţii.
Protejaţi-l atunci când alte persoane încearcă să îl intimideze sau să îl determine să facă ceva nepotrivit.
Daţi-i mai mult timp pentru a vă răspunde la întrebări sau pentru a termina o activitate.
Invitaţi-l să se alăture activităţilor de grup; să meargă la un film, să îşi petreacă timpul cu alţi prieteni sau să participe la evenimente sportive ori şcolare.
Ajutaţi-i pe alţi adolescenţi să înveţe despre autism şi să îl accepte.
Este posibil ca unele persoane să dea dovadă de comportamente extreme şi problematice: strigă, se lovesc pe ei înşişi sau pe alţii, distrug obiecte. Trebuie să vă daţi seama că aceste comportamente ar putea fi singura cale prin care îşi pot face cunoscută durerea, confuzia sau dorinţa de atenţie. Atunci când apar astfel de comportamente, trebuie să apelaţi la un adult pentru a vă ajuta.
Puteţi ajuta ajutându-i pe alţii să înţeleagă ce a provocat comportamentul respectiv şi sperând că astfel situaţia va fi evitată în viitor.
În cele din urmă, trebuie să realizaţi că prietenul vostru cu TSA poate avea informaţii sau abilităţi din care aveţi ceva de învăţat şi voi. Unele dintre aceste persoane au talente excepţionale la matematică, muzică, artă sau în alte domenii. Dacă investiţi timp în a fi prietenul unei persoane cu TSA, aţi putea descoperi că aveţi multe de învăţat şi că vă face plăcere să vă petreceţi timpul împreună. Aceştia sunt oameni minunaţi care merită cunoscuţi. Nu uitaţi, un elev cu TSA este, în realitate, doar un adolescent care doreşte să fie respectat ca individ, să aibă prieteni şi
să se distreze.
Sugestii bibliografice:
Pentru mai multe informaţii despre TSA, căutaţi la librăria voastră aceste cărţi, precum şi altele, scrise de sau pentru adolescenţi:
Bristow, C. (2008). My strange and terrible malady.
Shawnee Mission, Kan.: Autism Asperger Publishing
Co.
Burrows, E.L., & Wagner, S.J. (2004). Understanding Asperger’s syndrome: Fast facts—a guide for teachers and educators to address the needs of the student. Arlington, Texas.: Future Horizons.
Haddon, M. (2004). The curious incident of the dog in the night-time. New York: Vintage
Contemporaries.
Jackson, L. (2002). Freaks, geeks and Asperger syndrome: A user guide to adolescence. London & New York: Jessica Kingsley Publishers.
Keating-Velasco, J.L. (2007). A is for autism, F is for friend: A kid’s book on making friends with a child who has autism. Shawnee Mission, Kan.: Autism Asperger Publishing Co.
Keating-Velasco, J.L. (2008). In his shoes: A short journey through autism. Shawnee Mission, Kan.: Autism Asperger Publishing Co.
Ledgin, N. (2002). Asperger’s and self-esteem: Insight and hope through famous role models. Arlington, Texas: Future Horizons.
Shore, S.M., Rastelli, L.G., & Grandin, T. (2006). Understanding autism for dummies. Hoboken, N.J.: Wiley Publishing, Inc.
Am avut recent oportunitatea de a „întâlni” prin minunile internetului un mare autor și orator al autismului.
Lui Whit:
„Autismul nu este o boală sau o entitate. Nu este ceva ce trebuie noi să eradicăm. Mai bine zis, este un mod de a fi, cuvântul „autism” fiind pur și simplu un termen umbrelă care descrie cum se raportează (sau nu) o persoană la lume. Când autismul este văzut ca o entitate, un „lucru”, profesioniștii sunt apoi nevoiți să creeze programe care încearcă să transforme persoana în ceva ce nici nu sunt, nici nu vor – sau pot – fi vreodată. Această perspectivă greșită ar putea reprezenta un pericol, deoarece poate funcționa ca imboldul alterării persoanei afectate prin forță, constrângere sau manipulare. Dacă un american călătorește într-o țară străină după ce învățase o parte din limbă și cultură înainte, înțelegerea celorlalți și străbaterea propriului drum devin mult mai ușoare. Asta ilustrează direcția în care cred că programele care ajută persoanele cu autism ar trebui conduse – nu pentru a schimba individul, dar mai degrabă pentru a-i ajuta să fie ei înșiși, în timp ce capătă o înțelegere a „masei”, și devin capabili să navigheze prin ea.
În abordarea mea, există niște principii de bază pe care le consider de importanță maximă:
Întrezărește intelectul: Faptul că o persoană este nonverbală sau are probleme de comunicare nu înseamnă că nu este inteligentă sau nu are nimic de zis. Abilitățile și pasiunile lor unice trebuie să fie explorate și utilizate.
Comportamentul este comunicare: În opinia mea, comunitatea psihiatrică ar putea face o mare greșeală când încearcă pur și simplu să se „închidă” sau suprimă ce consideră a fi comportament „inadecvat” cu medicamente psihiatrice puternice. Comportamentele, chiar și cele care sunt numite „nedorite”, ar putea fi, pentru unii, singura modalitate de a-și comunica nevoile sau problemele.
Auto-reprezentare: Dacă profesioniștii, prietenii, membrii familiei individului, și toți în general vor să înțeleagă autismul, trebuie să accepte să intre în lumea celor cu autism, nu să-i forțeze să intre în „lumea publică” considerată acceptabilă. Trebuie să validăm auto-reprezentarea și să căutăm informații despre modul de viață autist de la cei care îl trăiesc zi de zi.
Relație: Pentru a ajuta persoanele cu autism să formeze legături emoționale, să își creeze propriul drum în lume, și să învețe abilități noi, cheia este reprezentată de relații. Trebuie să fim toți înclinați spre a forma o legătură cu persoana, să încercăm cu adevărat să îi înțelegem experiența, lumea unică și cum găsește înțelesul – adică să cunoaștem individul cu autism ca oricare alt om. Odată ce o legătură este stabilită, un mediu de vindecare propice este creat.
Respect: Este extrem de important ca respectul să existe și să prospere, ceea ce înseamnă că nu facem nimic pentru a forța, constrânge sau manipula persoanele cu autism. Trebuie să considerăm tot timpul că ei merită demnitate. Din nou, rolul „celui de afară” este de a pleda pentru ei și a-i susține, nu de a încerca să-i modifice în ceva ce nu sunt sau nu trebuie să fie. Îmi amintesc cu claritate o întâlnire cu un băiat de cinci ani cu autism care era nonverbal. El a intrat în biroul meu și a început să-și izbească mâinile de tastatura computerului. Răspunsul secretarei, cum este și normal în cazul celor cu o înțelegere mai slabă a autismului, a fost să încerce imediat să îl oprească. În schimb, i-am spus să îl lase să continue. În mijlocul camerei este o groapă cu mingi, și i-am spus băiatului că dacă vrea să lovească tastatura, ar trebui să îl ridic și să îl arunc în groapa cu mingi. El a continuat, așa că l-am ridicat și l-am aruncat acolo. A ieșit și s-a întors la tastatură. De data asta, el nu a lovit tastatura, dar și-a întins mâinile spre ea și a căzut apoi în brațele mele ca să-l arunc în groapă. El a râs și a spus „Fă-o din nou!” Am fost uimit. Relația s-a aflat la cheia acestei interacțiuni, și o legătură emoțională fusese formată. Eu intrasem în lumea lui, iar el, în mod reciproc, intrase în a mea.”
Dr. Dan L. Edmunds
Acestea sunt cuvintele pe care oamenii trebuie să le audă în legătură cu autismul, și voi deveni cu siguranță un cititor fidel al lucrărilor doctorului Edmunds!
Traducere din limba engleză realizată de Robert Plopeanu, un tânăr cu autism, a materialului “Step into my world”.